Παγκόσμια ημέρα των σπάνιων ασθενειών, οι μειονότητες να γνωρίζουν
Την επόμενη 28η ημέρα, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων θα γιορτάσει, όπως συνέβη για κάθε τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου για τα τελευταία δέκα χρόνια.
Εξ ορισμού, οι " σπάνιες ασθένειες " περιλαμβάνουν όλες εκείνες τις ασθένειες που δεν επηρεάζουν περισσότερο από το 0, 05% του πληθυσμού, συνεπώς 5 περιπτώσεις από τις 10 χιλιάδες.
Όσον αφορά την Ιταλία, οι περιπτώσεις σπάνιων ασθενειών είναι περίπου 2 εκατομμύρια, συμπεριλαμβανομένων των βρεφών και των παιδιών, ενώ οι παθολογίες που τους αφορούν είναι περίπου 6/8 χιλιάδες. Η Ημέρα έχει γίνει το πιο σημαντικό ραντεβού στον κόσμο για τους σπάνιους ασθενείς, για τις οικογένειές τους, για τους γιατρούς και τους επαγγελματίες της κοινωνικής υγείας και της έρευνας που εργάζονται στον τομέα.
Ιδρύθηκε το 2008 με πρωτοβουλία του EURORDIS, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Νόσους, είναι σήμερα ένα παγκόσμιο γεγονός που βλέπει τη συμμετοχή περισσότερων από 80 χωρών στον κόσμο. Στην Ιταλία, η Ημέρα των Σπάνιων Νόσων συντονίζεται από την UNIAMO, την Ιταλική Ομοσπονδία για τις Σπάνιες Νόσους Onlus.
Ο σκοπός της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων
Ο σκοπός, εκτός από την ένωση πολλών διαφορετικών παθολογιών σε μια μέρα, τόσοι πολλοί άνθρωποι, γιατροί, χειριστές και οικογένειες, είναι να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση και τη γνώση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και να φανερώσουν τον αντίκτυπο που αυτές οι μορφές δυσάρεστες λεπτομέρειες μπορεί να έχουν .
Είναι στην πραγματικότητα μια εκστρατεία ευρέως φάσματος που στοχεύει στη συμμετοχή όλων των ανθρώπων: των ασθενών μαζί με τις οικογένειές τους, τις ενώσεις, την ιατρική κοινότητα, τους ερευνητές, τη φαρμακοβιομηχανία και τους φορείς κοινωνικής πρόνοιας.
Για να αναφερθείτε στα γεγονότα και τις πρωτοβουλίες που αφορούν όλες τις χώρες σε όλο τον κόσμο, μπορείτε να ρίξετε μια ματιά στον ιστότοπο Rarediseaseday.org. ενώ για την Ιταλία υπάρχει το Uniamo.org.
Υπάρχει επίσης η σελίδα Facebook του τρέχοντος περιοδικού .
Εκδηλώσεις στην Ιταλία για την Ημέρα των σπάνιων ασθενειών
Από τα συνέδρια μέχρι τα πάρτι του δρόμου, κινηματογραφικές προβολές, δείπνα αλληλεγγύης, διαδρομές, συναυλίες, θεατρικές παραστάσεις σε επισκέψεις σε ερευνητικά εργαστήρια, από μαθήματα πληροφόρησης έως εκθέσεις φωτογραφιών, περίπτερα, δεξιώσεις και σημεία πληροφόρησης στην πόλη. από το flash mob μέχρι τη διοργάνωση διαγωνισμών για παιδιά σε βραδιές χορού: υπάρχουν πολλοί τρόποι να εξηγηθεί το θέμα των σπάνιων ασθενειών σε όσους δεν το γνωρίζουν, από το βορρά μέχρι το νότο της Ιταλίας.
Εδώ είναι μερικά μόνο ραντεβού: στον ιστότοπο της Uniamo.org μπορείτε να διαβάσετε τον πλήρη κατάλογο των ραντεβού στην ειδική σελίδα του προγράμματος.
> Ρώμη 09 και 10/02/2018 Εθνική διάσκεψη RD Action στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο Bambino Gesù, διήμερο εργαστήριο αφιερωμένο σε τρία ουσιαστικά θέματα για την κοινότητα σπάνιων: ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, διαγνωστικά σχέδια και υπηρεσίες θεραπευτικής περίθαλψης κοινωνική.
> Επίσης, στη Ρώμη, στις 28/02/2018 θα κυκλοφορήσει το Flash Mob "ONE DAY FOR RARE DISEASES" στο γυμνάσιο "Louis Pasteur", στις 11.45 / 12.15
> Το PalermoToday ανακοινώνει τις συναντήσεις ευαισθητοποίησης και τη διάσκεψη στο Πανεπιστήμιο με τίτλο "Σπάνιες νόσοι χρειάζονται Έρευνα - Σπάνιοι ασθενείς σας χρειάζονται"
> Ο τρόπος επικοινωνίας του Eurordis είναι η πρωτοβουλία "Δείξτε ότι είστε με σπάνιους ασθενείς σε κοινωνικά μέσα" : μπορείτε να συμμετάσχετε στη διαλογική εκστρατεία για τα κοινωνικά μέσα #ShowYourRare: ζωγραφίστε το πρόσωπό σας και μοιραστείτε τον εαυτό σας με τα κοινωνικά μέσα που δείχνουν την υποστήριξή σας στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών! Μπορείτε επίσης να εμπνευστείτε από την ομάδα EURORDIS
> Κάντε, πείτε και πείτε στον εαυτό σας: Εάν προγραμματίζετε ένα γεγονός για την Ημέρα Σπάνιας Νόσου 2018, μπορείτε να το μοιραστείτε με το Rarediseaseday.org, ώστε να μπορούν να συμμετάσχουν οι άνθρωποι. Στον ιστότοπο που υποδεικνύεται μπορείτε επίσης να πείτε τη δική σας ιστορία.
